Alles over Tim en de Tim Foundation
Mocht het filmpje niet afspelen, klik dan hier
Over Tim en de Tim Foundation
Tim en zijn ziekte
Tim is op 3 maart 2019 overleden op 17 jarige leeftijd (zie het overlijdensbericht). Tim had een energieziekte (de ziekte van Leigh) waardoor hij bijna geen energie had en lichamelijk snel achteruit is gegaan. Hij kon lichamelijk bijna niets, terwijl hij verstandelijk 100% was. Zo ging communiceren bijvoorbeeld via knipperen met de ogen op een ja/nee vraag. De ziekte komt niet veel voor; ongeveer 2 kinderen per week worden geboren met deze genetische aandoening. De helft van deze kinderen overlijd voor zijn 10e jaar.
Tim Foundation
De Tim Foundation is in 2007 opgericht door de ouders (Andre en Nancy) van Tim met als doel om geld in te zamelen voor het onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte, zodat er wellicht in de toekomst een medicijn voor Tim en zijn lotgenootjes kan worden gevonden.
De stand van het onderzoek
Professor Jan Smeitink en zijn team zijn bezig vanuit het Radboud universitair medisch centrum en Khondrion bezig met de ontwikkeling van een medicijn tegen energieziekten (ook wel energiestofwisselingsziekten). De Tim Foundation heeft het onderzoek de afgelopen jaren gesteund met meer dan €300.000,- aan fondsen, mede waardoor de afgelopen maanden een 1e trail met het beoogde medicijn op de eerste patiënten heeft kunnen starten. Het uitbreiden van deze trials en het uitontwikkelen van het medicijn heeft echter nog veel tijd en (helaas) erg veel geld nodig. Daarom blijft de Tim Foundation zich inzetten voor het onderzoek van prof. Jan Smeitink en zijn team.